Cerita Ibu Ara, anaknya tiba-tiba lumpuh karena penyakit langka. Foto: kumparan
Tak pernah terbayang di benak Ara, anak sulungnya yang ceria dan penuh energi tiba-tiba tidak bisa berjalan. Dua minggu sebelumnya, Alisha bahkan baru saja menjuarai lomba lari di sekolah.
Kini, kakinya tak lagi mampu digerakkan. Semua terjadi begitu cepat—seolah dunia yang semula penuh warna mendadak runtuh dalam sekejap.
Awal yang Mengejutkan
"Awalnya cuma demam," kenang Ara. Malam itu Alisha masih sempat bermain dengan adiknya, tertawa seperti biasa. Tapi keesokan paginya, teriakan kesakitan membangunkan seluruh rumah.
"Dia teriak-teriak, kakinya sakit sekali. Bunda, kok kaki aku nggak bisa gerak?" kata Ara menirukan ucapan Alisha kala itu.
Ara dan suaminya segera membawa Alisha ke IGD. Pemeriksaan demi pemeriksaan dijalani, tapi belum juga ada jawaban. Hingga akhirnya, sore itu dokter spesialis saraf anak berkata pelan, "Ibu, anak ibu lumpuh." Kalimat yang membuat dunia Ara seolah berhenti berputar.
Diagnosis yang Tak Pernah Terdengar
Setelah pemeriksaan lanjutan, dokter memastikan bahwa Alisha mengidap Transverse Myelitis — penyakit langka yang menyerang sumsum tulang belakang, menyebabkan kelumpuhan mendadak, dan bahkan membuat penderitanya kehilangan kemampuan buang air kecil dan besar.
"Even pipis dan pup (BAB) pun dia nggak bisa," tutur Ara.
Untuk buang air kecil, Alisha harus memakai kateter. Sementara untuk buang air besar, dokter harus menggunakan alat bantu medis yang biayanya mencapai Rp 150 ribu setiap kali digunakan.
"Saya sampai mikir, bagaimana nanti kalau seumur hidup dia harus begini?" katanya lirih.
Cerita Ibu Ara, anaknya tiba-tiba lumpuh karena penyakit langka. Foto: Dok. Pribadi
Perjuangan yang Tak Mengenal Lelah
Segala upaya dilakukan: terapi, obat, hingga pengobatan dengan IVIG (intravenous immunoglobulin) — satu-satunya obat yang disarankan dokter, meski biayanya setara harga mobil dan tingkat keberhasilannya hanya 50 persen.
"Hari pertama belum ada reaksi, hari kedua belum juga. Sampai hari ketiga, masih belum bisa gerak," kenang Ara. Tapi di balik rasa putus asa, doa terus dipanjatkan.
Suatu sore, suami Ara berdoa di masjid. "Kami cuma minta sedikit saja, ya Allah, gerakkan kakinya, supaya kami yakin keajaiban itu ada," katanya.
Tak lama setelah ia pulang, Ara mencoba menggosok kaki Alisha dengan es batu. "Tiba-tiba jempol kakinya bergerak. Saya langsung teriak, kamu lihat nggak? Dia gerak!" ujarnya dengan mata berkaca-kaca.
Bagi Ara dan suami, itu adalah sinyal dari Tuhan, bahwa mereka harus terus berjuang hingga Alisha bisa kembali berjalan. Mereka lantas kembali menemui dokter hingga mencari alternatif beberapa dokter lain. Sayangnya, respons dan hasil yang didapat tak sesuai ekspektasi.
Salah satu dokter justru menyarankan Alisha untuk cek polio, mengingat semua obat untuk transverse myelistis sudah diberikan dan tidak ada reaksi yang signifikan di tubuh Alisha. Rumah Ara juga didatangi tim dari Posyandu untuk memastikan tidak ada wabah polio di lingkungan tempat tinggalnya tersebut.
Kondisi ini justru membuat Ara dan keluarga semakin stres dan tertekan. Tak lama kemudian, hasil tes polio Alisha keluar dan menunjukkan negatif.
Mencari Harapan ke Malaysia
Di tengah kebingungan tersebut, Ara dan suaminya kemudian memutuskan membawa Alisha berobat ke Malaysia. Di sana, dokter melakukan pemeriksaan lengkap dan memberikan terapi lanjutan.
Tak disangka, beberapa hari setelah itu, Alisha mulai bisa berdiri. "Mungkin efek obat sebelumnya mulai bekerja," kata Ara.
Sedikit demi sedikit, Alisha belajar berjalan lagi — dipapah, lalu mencoba berdiri sendiri. Kini, Alisha sudah bisa berjalan bahkan berlari kecil, meski harus berhati-hati.
"Kalau terlalu capek, kakinya bisa lemas lagi," jelas Ara. Setiap langkah kecil Alisha adalah kebahagiaan besar bagi keluarganya.
Luka yang Tak Terlihat
Meski secara fisik berangsur pulih, trauma masih membekas. Menurut Ara, Alisha sering menggerakkan kakinya sepanjang malam, seolah takut kehilangan fungsinya lagi. Tentu ini membuat kualitas tidur Alisha jadi tidak optimal. Ara lantas menenangkan Alisha.
"Kak, kamu pasti sembuh. Kaki kamu baik-baik aja," bisiknya tiap malam.
Pernah suatu kali, Alisha pingsan selama empat jam tanpa gejala apa pun sebelumnya. Di lain waktu, kemampuan gerak kakinya kembali melemah dan membuatnya panik. Ternyata setelah konsultasi ke dokter, Alisha sebetulnya kelelahan. Fungsi kakinya belum optimal seperti sedia kala, sehingga tidak disarankan untuk berlari.
Nama yang Jadi Doa
Sebagai bentuk ikhtiar dan doa, Ara dan suaminya menambahkan nama tengah Alisha dengan Afiyah, yang berarti "sehat dan selamat."
"Kami ingin namanya jadi doa. Supaya penyakit ini tidak lagi mengganggu tumbuh kembangnya," ujar Ara lembut.
Menebar Harapan Lewat Skylandia Project
Dari pengalaman berat ini, Ara dan keluarganya kini membuat proyek kecil bernama Skylandia Project — sebuah cerita anak tentang tokoh yang kehilangan langkahnya, lalu berjuang untuk menemukan kembali.
"Kami ingin menyemangati anak-anak lain yang punya kondisi serupa. Ternyata banyak, dan mereka butuh tahu kalau harapan itu ada," katanya.
Pesan untuk Alisha
Di akhir kisahnya, Ara menyampaikan pesan penuh cinta untuk putrinya.
"Alisha itu anugerah yang Allah titipkan kepada keluarga kami. Kamu adalah bentuk keajaiban yang nyata dalam hidup kami," tutup Ara.
