Ilustrasi anak balita menangis dan minta digendong. Foto: Shutterstock
Tamara Juliana Wardani (29) tidak pernah menyangka akan melahirkan anaknya dengan kondisi yang begitu spesial. Anaknya yang bernama Maryam Kamilla itu lahir pada 2020 dengan saluran empedu yang tidak berfungsi dengan baik. Sejak hari itu, Maryam berjuang melawan penyakit langka bernama atresia bilier.
Gejala awalnya adalah pup pucat dempul, urine gelap, hingga tubuh kuning yang tak kunjung hilang. Setelah diperiksa, barulah diketahui bahwa Maryam mengalami kelainan bawaan serius yang membuat saluran empedunya tidak terbentuk sempurna.
Singkat cerita, pada 8 Desember 2021, saat Maryam berusia 19 bulan, Tamara berhasil menjalani proses cangkok hati untuk Maryam. Ya, Tamara mendonorkan organ vitalnya tersebut demi keselamatan buah hatinya.
Proses pencakokan hati dilakukan di RSCM dengan biaya nol rupiah namun untuk proses skrining pendonor tidak dicover BPJS dengan total biaya yang berbeda-beda di mulai dari 50 Juta hingga 100 juta rupiah.
Operasi berjalan lancar, dan sejak itu Maryam perlahan bangkit kembali. Kini, ia tumbuh sehat, bisa bermain, dan beraktivitas layaknya anak seusianya meski tetap harus kontrol rutin dan minum obat penekan imun.
Prosedur cangkok hati ini juga tidak mengganggu kesehatan Tamara secara signifikan. Tiga hari sejak cangkok hati dilakukan, ibu yang tinggal di Banjarmasin ini sudah dapat beraktivitas normal.
Lantas, Apa Penyebab Atresia Bilier?
Ilustrasi anak sakit perut. Foto: Shutterstock
Hingga kini, penyebab pasti atresia bilier belum diketahui. Diduga terkait faktor bawaan saat janin berkembang, infeksi virus, atau autoimun. Karena itulah, tidak ada cara khusus bagi ibu hamil untuk mencegah penyakit ini. Yang bisa dilakukan adalah menjaga kesehatan secara umum, rutin kontrol kehamilan, mengonsumsi gizi seimbang, serta menghindari paparan obat sembarangan atau zat berbahaya.
"Atresia bilier memang penyakit bawaan yang serius. Tidak ada cara spesifik mencegah saat hamil, tetapi orang tua perlu waspada tanda awal,"ungkap dr Aisya Fiktriatama kepada kumparanMOM, Senin (25/08)
Gejala yang Perlu Diwaspadai
Tanda-tanda atresia bilier biasanya muncul dalam beberapa minggu pertama kehidupan bayi. Gejalanya meliputi:
Kuning (ikterus) yang tidak hilang setelah usia 2 minggu
Feses pucat atau berwarna abu-abu/putih
Urine gelap pekat seperti teh
Perut membuncit akibat pembesaran hati
Jika bayi menunjukkan gejala-gejala tersebut, sebaiknya segera dibawa ke dokter anak untuk pemeriksaan lebih lanjut.
Risiko dan Penanganan
Atresia bilier adalah penyakit serius yang dapat berakibat fatal. Tanpa tindakan medis, sebagian besar bayi akan mengalami gagal hati dalam 1–2 tahun pertama kehidupannya. Terapi utama adalah operasi Kasai atau transplantasi hati.
"Dengan transplantasi hati, harapan hidup anak bisa meningkat. Mereka tetap bisa tumbuh, sekolah, dan beraktivitas seperti anak lain," kata dr Aisya
Dampak Jangka Panjang
Jika berhasil menjalani transplantasi hati, anak dapat memiliki kualitas hidup yang baik. Meski begitu, mereka harus mengonsumsi obat penekan imun seumur hidup agar hati donor tidak ditolak. Hal ini membuat anak lebih rentan infeksi dan membutuhkan kontrol medis rutin.
Sementara itu, pada anak yang hanya menjalani operasi kasai (operasi untuk mengatasi atresia bilier) tanpa transplantasi, hati biasanya tetap akan mengalami kerusakan seiring waktu. Komplikasi seperti sirosis, perdarahan, asites, hingga infeksi saluran empedu bisa muncul, sehingga pada akhirnya transplantasi tetap diperlukan.
"Anak dan keluarga juga perlu support karena perjalanan penyakitnya panjang, penuh kontrol medis, dan kadang rawat inap berulang," tutup dr Aisya
