Liputan6.com, Jakarta: Usia Muhammad Azka Arriziq masih sangat muda, yakni empat tahun. Azka adalah putra tunggal pasangan Anto Aryanto (42) dan istrinya Rinawati Rina (39). Bagi pasangan Dosen Universitas Lancang Kuning Pekanbaru dan Guru TK di Bogor, Jawa Barat ini, Azka adalah mutiara hati yang dinanti setelah 10 tahun pernikahan mereka.
Sejak lahir tak ada yang aneh dengan kondisi Azka. Azka tumbuh sebagai anak yang selalu riang dan ceria. Tidak pernah ada keluhan medis selain flu atau demam yang memang biasa menyerang anak-anak.
Namun, semuanya mendadak berubah. Saat Rina Juli lalu tengah melaksanakan salat malam, mendadak Azka mendadak mengeluh kakinya terasa kesemutan. Rina menganggap keluhan anaknya sebagai keluhan biasa.
Tapi keesokan paginya kondisi Azka mulai memburuk. Kaki Azka tidak bisa digerakkan sama sekali. Jari-jari tangan mulai berat untuk digerakkan. Rina mulai khawatir. Bersama adiknya Rina membawa anaknya ke RSUD Ciawi. Begitu melihat kondisi Azka, dokter langsung mendiagnosis Azka terkena Gullain Barr� Syndrome (GBS).
GBS adalah penyakit yang menyerang imun tubuh dan membuat kelumpuhan otot hanya dalam hitungan jam. Penyakit tersebut bahkan membuat otot pernafasan tidak bisa bergerak, sehingga paru-paru tidak bisa bekerja optimal bahkan lumpuh. Inilah yang membuat Azka kian lemah.
Dokter di RSUD Ciawi langsung merekomendasikan Azka mendapatkan bantuan pernafasan dengan menggunakan ventilator (alat bantu pernafasan). Saat itu satu-satunya Rumah Sakit yang memiliki ruang ICU-PICU dan memiliki alat ventilator adalah RS Azra di Jalan Padjajaran, Bogor. Rina langsung memboyong Azka ke Azra. Begitu masuk ke ruang Ventilator, Azka langsung koma.
Hingga Jumat (29/7), atau hari kesembilannya di rumah sakit, Azka ibarat manusia robot. Ibarat mayat hidup, meski jantungnya berdetak lemah, seluruh gerak motorik tubuh Azka bahkan paru-paru tidak bisa bekerja.
Untuk mempertahankan kehidupan, Azka harus menggunakan ventilator untuk memompa paru-parunya dan dijaga 24 jam oleh tim dokter. Nyaris 100 persen kehidupan Azka yang semula riang dan lincah, kini hanya mengandalkan peralatan medis dan mengkonsumsi obat GBS berbiaya mahal.
Obat GBS saat ini memang hanya ada satu, yaitu Gamamune (Imuno globuline). Harga obatnya mencapai Rp 4 juta hingga Rp 5 juta per botol. Untuk satu pasien GBS diwajibkan mengkonsumsi bahkan hingga 2-3 botol per hari.
Sementara tahap penyembuhan bisa hitungan bulan bahkan tahun hanya bergantung pada ventilator dan obat-obatan. Hingga saat ini belum ada tim medis dunia yang mengetahui, kapan pasien GBS bisa benar-benar lepas dari ketergantungan ventilator dan obat-obatan.
Dengan biaya super tinggi, Anto dan Rina kini harus berpacu dengan waktu. Antara mengumpulkan sebanyak-banyaknya uang dengan mempertahankan nafas buatan putra mereka yang berbiaya sangat mahal.
"Azka putra kami masih hidup. Meski lumpuh total dan koma, saat didengarkan Ayat Al Quran dan diajak berbicara, air matanya keluar. Sesekali matanya terbuka meski menutup lagi. Jika kita bernafas gratis, maka Azka hanya perlu membayar setiap kali bernafas. Allah swt masih menitipkan anak ini untuk tetap hidup, kami tidak mungkin membiarkannya mati dan menyerah begitu saja," kata Rina.
Azka tidak bisa bernafas sendiri karena GBS telah menyerang seluruh otot hingga ke paru-paru dan otak. Didua sisi tempat tidur Azka, selain terlihat alat-alat pemantau detak jantung, juga ada alat pernafasan, suhu tubuh, tensi darah dan banyak lagi lainnya yang berhubungan langsung dengan Azka. Hampir seluruh wajah dan tubuh Azka dipenuhi dengan alat-alat medis.
GBS, menurut pakar kesehatan, patut diwaspadai karena termasuk penyakit langka. Jika pernah terserang GBS maka seumur hidup pasien akan hidup dengan penyakit itu. Bisa berujung kematian bila salah penanganan.
Meski telah ditemukan sejak 1916 oleh dua orang dokter dari Prancis, bernama Jean-Alexander Barr� dan Georges Charles Guillain, namun pasien GBS masih jarang ditemukan di Indonesia bahkan dunia. Dari rekap medis, dalam setahun pasien GBS hanya 1:40.000 dan sebagian besar kurang mendapatkan informasi sehingga sering disangka penyakit lemah layu atau cikungunya.(IAN)
