Liputan6.com, Jakarta: Satu lagi pasien penderita Gullain Barr� Syndrome (GBS) ditemukan di Jakarta. Selain Azka, Shafa Azalia juga menderita penyakit yang sama. Putri Zulkarnain yang baru berusia 4,6 tahun ini nyaris setahun hidup dengan mengandalkan ventilator dan obat-obatan berbiaya tinggi. GBS membuat Shafa harus berbaring lemah di St Corolus dengan alat-alat ventilator ditubuhnya.
Menurut Zulkarnain, untuk pengobatan anaknya ia sudah menghabiskan biaya lebih dari Rp 300 juta. Belum lagi hutang yang sudah mencapai Rp 200 juta. Untungnya, pihak RS St Corolus dan Pemprov DKI mau membantu dan memberikan bantuan Rp 100 juta.
"Tapi Shafa belum tahu kapan sembuhnya karena bergantung dengan ventilator dan obat-obatan yang sangat mahal. Sementara bantuan pemerintah yang Rp 100 juta sudah habis hanya dalam hitungan minggu," kata Zulkarnain.
Meski sudah menjual rumah, tanah dan nyaris seluruh harta bendanya, penyakit yang menyerang Shafa tak pernah pasti kapan akan berakhir. Kini Zulkarnain mulai menyerah dengan biaya yang cukup tinggi. Untuk mengajak masyarakat peduli tentang GBS sekaligus membantu Shafa, Zulkarnain membuka website khusus dengan alamat www.senyumshafa.blogspot.com.
Dalam postingan blog ini terlihat foto-foto Shafa. Kendati sudah terlepas dari masa kritis, Shafa masih mengandalkan ventilator dengan cara lehernya dilubangi langsung ke paru-paru atau trakeastomi.
Setiap hari Shafa hidup di atas tempat tidurnya di ruang ICU bahkan mendapat gelar 'Ibu Camat' dari para suster dan dokter RS Carolus. Itu karena pasien lain keluar masuk, namun Shafa tak pernah dapat dipastikan kapan bisa meninggalkan ruangan dan alat-alat medis yang melekat ditubuhnya.
"Awalnya satu bulan pertama, ventilator melalui mulut. Namun sejak bulan kedua, ventilator Shafa melalui leher yang dilubangi. Sesekali Shafa belajar bernafas normal, namun hanya mampu beberapa menit atau jam saja, setelah itu tubuhnya membiru," kata Zulkarnain.
Zulkarnain menjelaskan, Shafa belum kuat bernafas tanpa alat dan bantuan obat GBS yang sangat mahal. Hingga sekarang alat itu belum bisa ditanggalkan, karena belum ada tanda-tanda paru-paru Shafa kuat berfungsi sendiri.
Mungkin karena kurang tersosialisasi, blog Shafa terlihat sepi dari pengunjung. Pernah beberapa kali Zulkarnain berharap ada media yang mengangkat kasus GBS agar mendapat perhatian dari pemerintah khususnya Menteri Kesehatan.
"Saya sangat bermohon sekali kepada Bapak Presiden atau Ibu Menteri, untuk bantu saya menghadapi GBS yang menyerang Shafa. Dengan biaya demikian besar ini, saya tidak tahu sampai kapan kami bisa bertahan. Saya sudah mendengar juga cerita tentang Azka. Nasib kami para orangtua pasien GBS hampir sama, kami tidak mungkin membiarkan anak-anak kami meninggal begitu saja," kata Zulkarnain [baca: Terserang GBS, Hidup Azka Ibarat Manusia Robot].(IAN)