Jun 2nd 2024, 15:22, by Mirsan Simamora, kumparanNEWS
Alfi Azka (3), balita laki-laki asal Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun mengidap penyakit kulit langka bernama Epidermolisis Bulosa. Foto: Dok. Istimewa
Alfi Azka (3 tahun), balita laki-laki asal Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun, Jatim, mengidap penyakit kulit langka bernama epidermolisis bulosa.
Anak kedua dari pasangan Sri Susanti (36) dan Jayus (43) ini merasakan gatal dan kulitnya melepuh.
Kepala Dusun Tulung, Aprillia Fitriana, mengeklaim keluarga Azka telah mendapatkan Bantuan Langsung Tunai Dana Desa (BLT DD) serta Program Keluarga Harapan (PHK).
Selain itu, Azka juga telah terdaftar di Kartu Indonesia Sehat (KIS) untuk membantu biaya pengobatannya.
"Kalau untuk hak-haknya kita sudah BLT DD kita sudah atas nama adiknya per tahun ini. Kemudian untuk PKH kemarin kan untuk prosesnya lumayan lama. Jadi untuk PKH nya sudah diterima dua kali," kata April kepada wartawan, Minggu (2/6).
"Untuk KIS nya sudah mulai dari usai kurang lebih 1 tahunan dapat KIS untuk pengobatannya," tambahnya.
April menyampaikan, pihaknya juga telah memberikan pendampingan kepada Azka di posyandu desa.
"Ketika posyandu kita dari desa kan ada pendampingan dari puskesmas juga. Itu ada ahli gizinya, ada bidan. Biasanya kalau pas ada ketika ada itu biasanya ditanya-tanya didampingi sama petugasnya," bebernya.
Sebelumnya, Alif Azka (3 tahun) asal Madiun mengidap penyakit kulit epidermolisis bulosa. Awalnya, timbul kelenjar putih di sekujur tubuh Azka saat baru lahir pada Oktober 2020 silam.
"Terpaksa anak saya harus di inkubator dua minggu. Kemudian mengeluarkan bau anyir," ujar ibu Azka, Sri Susanti, Kamis (30/5).
Azka juga tidak boleh asal makan karena dapat menimbulkan rasa gatal di tubuhnya.
"Makan juga tidak boleh sembarangan. Terutama makan cemilan, biasanya ada zat campuran itu bisa buat gatal-gatal, jadi harus selektif," jelasnya.
Selain itu, Azka juga tidak boleh terkena sinar matahari agar tidak memperparah keadaannya.
"Kalau kambuh bisanya merengek. Kulitnya tidak boleh kena sinar matahari dan pasir. Untuk mandi pakai air infus," kata Sri.
Kata Kadinkes Madiun
Sementara itu, Kepala Dinas Kesehatan (Kadinkes) Madiun, Agung Tri Widodo, mengatakan pihaknya memberikan atensi terhadap penyakit yang diderita Azka.
Ia juga menuturkan bahwa penyakit tersebut baru pertama kali dijumpai di wilayahnya.
"Pihak puskesmas, bidan desa, sudah mengawal terkait rujukan sampai dengan peserta BPJS. Kondisi sekarang perlahan-lahan sudah stabil. Pemeriksaan terus kami kawal," kata Agung.
