<style>/*<link href='https://www.blogger.com/dyn-css/authorization.css?targetBlogID=6457587795358433280&zx=05db7b45-0d93-4b49-8582-b37b79ccffa7' media='none' onload='if(media!='all')media='all'' rel='stylesheet'/><noscript><link href='https://www.blogger.com/dyn-css/authorization.css?targetBlogID=6457587795358433280&zx=05db7b45-0d93-4b49-8582-b37b79ccffa7' rel='stylesheet'/></noscript>
<meta name='google-adsense-platform-account' content='ca-host-pub-1556223355139109'/>
<meta name='google-adsense-platform-domain' content='blogspot.com'/>

</head><body>*/</style>

Foto: Bocah di Spanyol Mengidap Penyakit Langka Tak Boleh Terpapar Sinar UV - juandry blog

30 Jul, 2024

Halaman ini telah diakses: Views

kumparan - #kumparanAdalahJawaban

Foto: Bocah di Spanyol Mengidap Penyakit Langka Tak Boleh Terpapar Sinar UV

Jul 30th 2024, 09:34, by Syawal Darisman, kumparanNEWS

Seorang anak berusia 11 tahun di Spanyol bernama Pol Dominguez Aranda mengidap penyakit langka bernama Xeroderma Pigmentosum (XP), sebuah penyakit yang menyerang kulit yang tidak dapat memperbaiki DNA mereka dari kerusakan akibat sinar UV. Foto: Albert Gea/REUTERS

Hanya 2,3 kasus per satu juta kelahiran hidup di Eropa Barat dan sekitar 100 orang yang hidup dengan XP di Spanyol serta penyakit keturunan tersebut biasanya terdeteksi sejak dini ketika luka bakar muncul. Foto: Albert Gea/REUTERS

Saat Dominguez sekolah, dia beraktivitas biasa dengan temannya karena jendela dan lampu sekolahnya sudah disesuaikan bagi penderita XP. Foto: Albert Gea/REUTERS

Namun ketika musim panas tiba, dia sebisa mungkin tetap berada di dalam ruangan, tetapi ketika dia harus keluar rumah, pakaian pelindungnya terasa panas dan tidak nyaman. Foto: Albert Gea/REUTERS

Di waktu matahari terbenam Dominguez bisa pergi ke pantai tanpa alat pelindung dan bisa beraktivitas seperti orang biasanya. Foto: Albert Gea/REUTERS

Foto: Albert Gea/REUTERS

Foto: Albert Gea/REUTERS

Seorang anak berusia 11 tahun di Spanyol bernama Pol Dominguez Aranda mengidap penyakit langka bernama Xeroderma Pigmentosum (XP), sebuah penyakit yang menyerang kulit yang tidak dapat memperbaiki DNA mereka dari kerusakan akibat sinar UV.

Hanya 2,3 kasus per satu juta kelahiran hidup di Eropa Barat dan sekitar 100 orang yang hidup dengan XP di Spanyol serta penyakit keturunan tersebut biasanya terdeteksi sejak dini ketika luka bakar muncul.

Saat Dominguez sekolah, dia beraktivitas biasa dengan temannya karena jendela dan lampu sekolahnya sudah disesuaikan bagi penderita XP.

Namun ketika musim panas tiba, dia sebisa mungkin tetap berada di dalam ruangan, tetapi ketika dia harus keluar rumah, pakaian pelindungnya terasa panas dan tidak nyaman.

Di waktu matahari terbenam Dominguez bisa pergi ke pantai tanpa alat pelindung dan bisa beraktivitas seperti orang biasanya.

Pol Dominguez Aranda (11) yang didiagnosis mengidap Xeroderma pigmentosum - sensitivitas ekstrem terhadap sinar ultraviolet - mengenakan alat pelindung diri dari sinar ultraviolet saat meninggalkan sekolah di Barcelona, Spanyol. Foto: Albert Gea/REUTERS

You are receiving this email because you subscribed to this feed at blogtrottr.com. By using Blogtrottr, you agree to our policies, terms and conditions.

If you no longer wish to receive these emails, you can unsubscribe from this feed, or manage all your subscriptions.

<style>/*
<script type="text/javascript" src="https://www.blogger.com/static/v1/widgets/745881458-widgets.js"></script>
<script type='text/javascript'>
window['__wavt'] = 'AOuZoY5oXb93WarVAagtrV0D45sT_UHTVw:1735214122943';_WidgetManager._Init('//www.blogger.com/rearrange?blogID\x3d6457587795358433280','//juandry.blogspot.com/2024/07/foto-bocah-di-spanyol-mengidap-penyakit.html','6457587795358433280');
_WidgetManager._SetDataContext([{'name': 'blog', 'data': {'blogId': '6457587795358433280', 'title': 'sedang viral jadi trending topic', 'url': 'https://juandry.blogspot.com/2024/07/foto-bocah-di-spanyol-mengidap-penyakit.html', 'canonicalUrl': 'https://juandry.blogspot.com/2024/07/foto-bocah-di-spanyol-mengidap-penyakit.html', 'homepageUrl': 'https://juandry.blogspot.com/', 'searchUrl': 'https://juandry.blogspot.com/search', 'canonicalHomepageUrl': 'https://juandry.blogspot.com/', 'blogspotFaviconUrl': 'https://juandry.blogspot.com/favicon.ico', 'bloggerUrl': 'https://www.blogger.com', 'hasCustomDomain': false, 'httpsEnabled': true, 'enabledCommentProfileImages': true, 'gPlusViewType': 'FILTERED_POSTMOD', 'adultContent': false, 'analyticsAccountNumber': 'G-GX9DKME2J3', 'analytics4': true, 'encoding': 'UTF-8', 'locale': 'id', 'localeUnderscoreDelimited': 'id', 'languageDirection': 'ltr', 'isPrivate': false, 'isMobile': false, 'isMobileRequest': false, 'mobileClass': '', 'isPrivateBlog': false, 'isDynamicViewsAvailable': true, 'feedLinks': '\x3clink rel\x3d\x22alternate\x22 type\x3d\x22application/atom+xml\x22 title\x3d\x22sedang viral jadi trending topic - Atom\x22 href\x3d\x22https://juandry.blogspot.com/feeds/posts/default\x22 /\x3e\n\x3clink rel\x3d\x22alternate\x22 type\x3d\x22application/rss+xml\x22 title\x3d\x22sedang viral jadi trending topic - RSS\x22 href\x3d\x22https://juandry.blogspot.com/feeds/posts/default?alt\x3drss\x22 /\x3e\n\x3clink rel\x3d\x22service.post\x22 type\x3d\x22application/atom+xml\x22 title\x3d\x22sedang viral jadi trending topic - Atom\x22 href\x3d\x22https://www.blogger.com/feeds/6457587795358433280/posts/default\x22 /\x3e\n\n\x3clink rel\x3d\x22alternate\x22 type\x3d\x22application/atom+xml\x22 title\x3d\x22sedang viral jadi trending topic - Atom\x22 href\x3d\x22https://juandry.blogspot.com/feeds/8486923059276510329/comments/default\x22 /\x3e\n', 'meTag': '', 'adsenseHostId': 'ca-host-pub-1556223355139109', 'adsenseHasAds': false, 'adsenseAutoAds': false, 'boqCommentIframeForm': true, 'loginRedirectParam': '', 'view': '', 'dynamicViewsCommentsSrc': '//www.blogblog.com/dynamicviews/4224c15c4e7c9321/js/comments.js', 'dynamicViewsScriptSrc': '//www.blogblog.com/dynamicviews/361ce9cf7a112c52', 'plusOneApiSrc': 'https://apis.google.com/js/platform.js', 'disableGComments': true, 'interstitialAccepted': false, 'sharing': {'platforms': [{'name': 'Dapatkan link', 'key': 'link', 'shareMessage': 'Dapatkan link', 'target': ''}, {'name': 'Facebook', 'key': 'facebook', 'shareMessage': 'Bagikan ke Facebook', 'target': 'facebook'}, {'name': 'BlogThis!', 'key': 'blogThis', 'shareMessage': 'BlogThis!', 'target': 'blog'}, {'name': 'X', 'key': 'twitter', 'shareMessage': 'Bagikan ke X', 'target': 'twitter'}, {'name': 'Pinterest', 'key': 'pinterest', 'shareMessage': 'Bagikan ke Pinterest', 'target': 'pinterest'}, {'name': 'Email', 'key': 'email', 'shareMessage': 'Email', 'target': 'email'}], 'disableGooglePlus': true, 'googlePlusShareButtonWidth': 0, 'googlePlusBootstrap': '\x3cscript type\x3d\x22text/javascript\x22\x3ewindow.___gcfg \x3d {\x27lang\x27: \x27id\x27};\x3c/script\x3e'}, 'hasCustomJumpLinkMessage': true, 'jumpLinkMessage': 'Read more \xbb', 'pageType': 'item', 'postId': '8486923059276510329', 'postImageUrl': 'http://li.blogtrottr.com/imp?s\x3d124190\x26layout\x3dmarquee\x26li\x3d99999\x26m\x3d5d0ae6abc8fe591997cfe124a2e9b98d\x26p\x3d471f0fcce638df47bbe91814c17e3027b65bc101\x26lctg\x3d1186586', 'pageName': 'Foto: Bocah di Spanyol Mengidap Penyakit Langka Tak Boleh Terpapar Sinar UV - juandry blog', 'pageTitle': 'sedang viral jadi trending topic: Foto: Bocah di Spanyol Mengidap Penyakit Langka Tak Boleh Terpapar Sinar UV - juandry blog', 'metaDescription': ''}}, {'name': 'features', 'data': {}}, {'name': 'messages', 'data': {'edit': 'Edit', 'linkCopiedToClipboard': 'Tautan disalin ke papan klip!', 'ok': 'Oke', 'postLink': 'Tautan Pos'}}, {'name': 'template', 'data': {'name': 'custom', 'localizedName': 'Khusus', 'isResponsive': true, 'isAlternateRendering': false, 'isCustom': true}}, {'name': 'view', 'data': {'classic': {'name': 'classic', 'url': '?view\x3dclassic'}, 'flipcard': {'name': 'flipcard', 'url': '?view\x3dflipcard'}, 'magazine': {'name': 'magazine', 'url': '?view\x3dmagazine'}, 'mosaic': {'name': 'mosaic', 'url': '?view\x3dmosaic'}, 'sidebar': {'name': 'sidebar', 'url': '?view\x3dsidebar'}, 'snapshot': {'name': 'snapshot', 'url': '?view\x3dsnapshot'}, 'timeslide': {'name': 'timeslide', 'url': '?view\x3dtimeslide'}, 'isMobile': false, 'title': 'Foto: Bocah di Spanyol Mengidap Penyakit Langka Tak Boleh Terpapar Sinar UV - juandry blog', 'description': 'menyajikan artikel berkualitas yang sedang viral jadi trending topic', 'featuredImage': 'https://lh3.googleusercontent.com/blogger_img_proxy/AEn0k_tBgAO7rkcRMMIXm0PNfcJDEGNBVb8igglbC_ppjN5jXgh5IzkrCd4gGAIsxY2VMgSH_cCI-RgSoeuwspiLB90Y6Kqyd3e5nBb_h7_TVOynrqkJR3Sc1kl_BD4O42tiWozIIn1wJg1Ou9z8j_ew4r82WxKgs4G8sUDnuKWsnl5-ON98kRI-Uiz3xL9capoLBV_ywvt9CbwZaJavWtt0tl4xlyXuy-TG3yDAcy0wEHl3LLe1WfmdFH5RSCWU-Q', 'url': 'https://juandry.blogspot.com/2024/07/foto-bocah-di-spanyol-mengidap-penyakit.html', 'type': 'item', 'isSingleItem': true, 'isMultipleItems': false, 'isError': false, 'isPage': false, 'isPost': true, 'isHomepage': false, 'isArchive': false, 'isLabelSearch': false, 'postId': 8486923059276510329}}, {'name': 'widgets', 'data': [{'title': 'Upload Image', 'type': 'Image', 'sectionId': 'upload-image', 'id': 'Image10'}, {'title': 'sedang viral jadi trending topic (Header)', 'type': 'Header', 'sectionId': 'upload-image', 'id': 'Header1'}, {'title': 'Icons, Dark, Search', 'type': 'LinkList', 'sectionId': 'header-main', 'id': 'LinkList10'}, {'title': 'Pages', 'type': 'PageList', 'sectionId': 'before-blog', 'id': 'PageList1'}, {'title': 'Postingan Blog', 'type': 'Blog', 'sectionId': 'blog-post', 'id': 'Blog1', 'posts': [{'id': '8486923059276510329', 'title': 'Foto: Bocah di Spanyol Mengidap Penyakit Langka Tak Boleh Terpapar Sinar UV - juandry blog', 'featuredImage': 'https://lh3.googleusercontent.com/blogger_img_proxy/AEn0k_tBgAO7rkcRMMIXm0PNfcJDEGNBVb8igglbC_ppjN5jXgh5IzkrCd4gGAIsxY2VMgSH_cCI-RgSoeuwspiLB90Y6Kqyd3e5nBb_h7_TVOynrqkJR3Sc1kl_BD4O42tiWozIIn1wJg1Ou9z8j_ew4r82WxKgs4G8sUDnuKWsnl5-ON98kRI-Uiz3xL9capoLBV_ywvt9CbwZaJavWtt0tl4xlyXuy-TG3yDAcy0wEHl3LLe1WfmdFH5RSCWU-Q', 'showInlineAds': false}], 'footerBylines': [{'regionName': 'footer1', 'items': [{'name': 'share', 'label': ''}, {'name': 'icons', 'label': ''}, {'name': 'timestamp', 'label': 'd MMM, yyyy'}, {'name': 'comments', 'label': 'Comment'}, {'name': 'labels', 'label': 'Labels:'}, {'name': 'backlinks', 'label': 'Link ke posting ini'}, {'name': 'reactions', 'label': 'vote'}]}], 'allBylineItems': [{'name': 'share', 'label': ''}, {'name': 'icons', 'label': ''}, {'name': 'timestamp', 'label': 'd MMM, yyyy'}, {'name': 'comments', 'label': 'Comment'}, {'name': 'labels', 'label': 'Labels:'}, {'name': 'backlinks', 'label': 'Link ke posting ini'}, {'name': 'reactions', 'label': 'vote'}]}, {'title': '#Mungkin kamu menyukai ini:', 'type': 'HTML', 'sectionId': 'ads-post', 'id': 'HTML15'}, {'title': '', 'type': 'HTML', 'sectionId': 'sidebar-static', 'id': 'HTML3'}, {'title': 'Popular Posts', 'type': 'PopularPosts', 'sectionId': 'sidebar-static', 'id': 'PopularPosts10', 'posts': [{'title': 'Bola-bola FIFA world cup dari waktu ke waktu', 'id': 4991121506771606050}, {'title': '16 Kartun Jepang Yang Selalu Dirindukan !', 'id': 664251585858853994}, {'title': '30 Cara Mendapatkan Hati Seorang Cewek', 'id': 1561932630930383217}, {'title': 'SPG Cantik Ini Dimesumi Bocah 13 Tahun', 'id': 8379285850430184215}, {'title': 'Tradisi Makan Jantung di Penjara Pollsmoor, Cape Town', 'id': 8936542364954923865}]}, {'title': '#Recent Post', 'type': 'HTML', 'sectionId': 'sidebar-static', 'id': 'HTML19'}, {'title': '', 'type': 'BlogArchive', 'sectionId': 'sidebar-static', 'id': 'BlogArchive1'}, {'title': 'Pengikut', 'type': 'Followers', 'sectionId': 'footer-widget', 'id': 'Followers1'}, {'title': 'SVG Icons', 'type': 'HTML', 'sectionId': 'jet-options', 'id': 'HTML24'}]}]);
_WidgetManager._RegisterWidget('_ImageView', new _WidgetInfo('Image10', 'upload-image', document.getElementById('Image10'), {'resize': false}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_HeaderView', new _WidgetInfo('Header1', 'upload-image', document.getElementById('Header1'), {}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_LinkListView', new _WidgetInfo('LinkList10', 'header-main', document.getElementById('LinkList10'), {}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_PageListView', new _WidgetInfo('PageList1', 'before-blog', document.getElementById('PageList1'), {'title': 'Pages', 'links': [{'isCurrentPage': false, 'href': 'http://juandry.blogspot.com/', 'title': 'Home'}, {'isCurrentPage': false, 'href': 'https://juandry.blogspot.com/p/disclaimer.html', 'id': '5952983091429367940', 'title': 'Sitemap (Daftar Isi)'}, {'isCurrentPage': false, 'href': 'https://juandry.blogspot.com/p/about.html', 'id': '3174358540251998530', 'title': 'About and Disclamer'}], 'mobile': false, 'showPlaceholder': true, 'hasCurrentPage': false}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_BlogView', new _WidgetInfo('Blog1', 'blog-post', document.getElementById('Blog1'), {'cmtInteractionsEnabled': false, 'lightboxEnabled': true, 'lightboxModuleUrl': 'https://www.blogger.com/static/v1/jsbin/3846405171-lbx.js', 'lightboxCssUrl': 'https://www.blogger.com/static/v1/v-css/1964470060-lightbox_bundle.css'}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_HTMLView', new _WidgetInfo('HTML15', 'ads-post', document.getElementById('HTML15'), {}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_HTMLView', new _WidgetInfo('HTML3', 'sidebar-static', document.getElementById('HTML3'), {}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_PopularPostsView', new _WidgetInfo('PopularPosts10', 'sidebar-static', document.getElementById('PopularPosts10'), {}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_HTMLView', new _WidgetInfo('HTML19', 'sidebar-static', document.getElementById('HTML19'), {}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_BlogArchiveView', new _WidgetInfo('BlogArchive1', 'sidebar-static', document.getElementById('BlogArchive1'), {'languageDirection': 'ltr', 'loadingMessage': 'Memuat\x26hellip;'}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_FollowersView', new _WidgetInfo('Followers1', 'footer-widget', document.getElementById('Followers1'), {}, 'displayModeFull'));
_WidgetManager._RegisterWidget('_HTMLView', new _WidgetInfo('HTML24', 'jet-options', document.getElementById('HTML24'), {}, 'displayModeFull'));
</script>
</body>*/</style>